Sidebar
El hijo del corazón
Un día de septiembre mamá empezó a llamarme Hijo del corazón, aunque en realidad no fue ella quien lo eligió, detrás de este nombre hay una historia que os voy a contar.
El mundo genial de las cosas que creas
De igual manera que uno necesita una mínima educación artística para valorar un cuadro o alguien que le enseñe a leerlo, cuando uno aterriza en este mundo del autismo se hace necesario que alguien te ayude a ver más allá del dolor que te lo impide.
Tras el diagnóstico vino un proceso de duelo donde pensé que todo lo que se alejaba de lo “normal” era malo, donde buscaba que las cosas fuesen como creía que debía ser o como me habían dicho que debían ser... hasta que un buen día alguien me enseñó que en la diversidad está la riqueza, que la diferencia podía hacer especial a mi hijo con autismo y que si vemos con los ojos del cariño, correctamente dirigidos, sus alineaciones y garabatos repetitivos se convertirán en pequeñas creaciones llenas de encanto.
Alinear es una conducta sintomática del autismo que indica una alteración en el área de la imaginación y el juego. En mi caso fue precisamente Esther, la terapeuta de Héctor, quien me permitió ver a través de sus ojos y me enseñó que esta conducta significa una manera diferente de jugar y hacer uso de los objetos. Así llegué a comprender que lo que muchos pueden consideran manías u obsesiones son en realidad creaciones artísticas.
“La creatividad del artista y del científico se plasman en imágenes abstractas, esculturas, teorías científicas sólidas, etc. La creatividad de una persona con autismo en cambio, resulta en la percepción significativa de un objeto físico como un martillo o una casita para pájaros. Una persona con autismo está de esta manera continuamente activa en un trabajo creativo; la mayoría de sus esfuerzos producen obras de arte incompletas y ocasionalmente, una verdadera obra maestra” Van Dalen (Cita incluida en el libro “Mamá, ¿eso es un ser humano o un animal? Sobre hiperselectividad y autismo. Hilde de Clerk)
Desde entonces he pensado mucho en ello y le doy vueltas constantemente... cojo la cámara y decido inmortalizar esas obras, no se muy bien con que fin, pero se convierten en moneda de cambio. Son escenarios que van y vienen en mails entre Esther y yo, pequeñas obras de arte de intercambio, y esta nueva afición lo hace todo más fácil.
En la medida que Héctor avance y tenga más recursos de juego puede ser que deje de hacer líneas pero yo ya he conseguido mi pequeña galería que ahora comparto...
Buscando la conexión
Es difícil intentar expresar con palabras lo que pretendo transmitir con estas imágenes: esos momentos de conexión y desconexión de Héctor. No quiero caer en el mito de que las personas con autismo están en su mundo, están en el nuestro. Están en él de manera diferente y especial hasta un punto a veces en el que constantemente hay que buscar estrategias para llegar a ellos de la manera que sea.
Un día volvía de la playa con Héctor y mientras preparaba todo para bañarlo, me acerqué a él y le pregunté: “Héctor, ¿saltaste muchas olas hoy en la playa?” Era una pregunta totalmente espontánea, tal y como se la habría hecho a su hermano Martín, supongo que en ese momento no era consciente de la realidad porque quizá uno nunca llega a acostumbrase del todo a ciertas cosas. Héctor ni se inmutó, siguió su camino en busca de su elefante y no hizo ni el intento de mirarme.
Lo recuerdo con detalle porque sentí un vacío muy difícil de describir, Héctor no era capaz de entender lo que yo le estaba preguntando, además también fui consciente de que aparte de sus intereses no había ningún tipo de conexión conmigo y que estando juntos en la misma habitación... estábamos muy lejos.
Al día siguiente y tras una mala noche cogí mi cámara e intenté capturar todos esos momentos tan suyos para posteriormente poder analizarlos con calma. Justo cuando estaba con la cámara en las manos Héctor se acercó a mi y quiso posar, sonrió y con su mirada me pidió más fotos y yo no pude contener la emoción.
Empecé a notar que a través de la fotografía conectábamos de una manera especial, Héctor parecía entender que a mi me gustaba y disfrutábamos juntos después repasando las fotos. Así conseguíamos la atención compartida de la que nos hablaba Esther en las sesiones de terapia, por eso la fotografía se convirtió en un medio de comunicación entre los dos.
Estado natural
A lo largo de estos años de crianza he visto cómo el comportamiento de Héctor difería mucho del resto de niños, he visto cómo se aparta de lo que consideramos "normal", de lo que estamos acostumbrados....y entonces me hago la siguiente pregunta: ¿es realmente necesario pasarse la vida intentando que sea como los demás? Si así fuera ¿no dejaría de ser un poco él mismo?
Como madre tengo mi propio criterio pero luego está la sociedad en la que vivimos, con millones de normas que nos someten en cada momento y circunstancia. Entiendo que las normas son esenciales para la convivencia , pero también entiendo que en la medida en que las personas con autismo se esfuerzan por adaptarse, nosotros también debemos adaptarles el mundo en función de sus necesidades para que brillen tal y como son…
“El hecho de ser considerado discapacitado o dotado, depende, en gran medida, de cuándo y dónde has nacido.” Thomas Amstrong. Esta cita aparece en el blog personal de Esther Medraño “La palabras escritas no se las lleva el viento” mas concretamente en su entrada “ Un cazador en un mundo de granjeros. Sobre el TDAH” https://laspalabrasescritasnoselasllevaelviento.wordpress.com/tag/tdah/
Recuerdo perfectamente la primera vez que la leí y el efecto que produjo sobre mi manera de ver las cosas, era como dar sentido a un pensamiento que desde hace algún tiempo rondaba por mi cabeza. Una metáfora perfecta para entender esos comportamientos especiales de los que hablaba antes. Las fotos de este apartado pretenden mostrar a un Héctor en estado puro, libre y que brilla con luz propia.